Una sobreviviente de cáncer cinco veces, encuentra ‘pasión y propósito’ ayudando a los demás

Si alguna vez ha habido una sobreviviente de cáncer que haya dominado la habilidad de tomar la adversidad de toda una vida y convertirla en algo positivo, esa tiene que ser Lainie Jones, de Fort Lauderdale.

Esta recaudadora de fondos y organizadora de eventos de la American Cancer Society (ACS), que pronto cumplirá 40 años, nació con una rara enfermedad hereditaria denominada síndrome de Li-Fraumeni, que la expone al riesgo genético de padecer múltiples tumores malignos. El primero, un cáncer de suprarrenales, le sobrevino cuando sólo tenía 18 meses, y desde entonces no ha dejado de luchar contra ellos.

(No deje de verlo: Su primer cáncer surgió cuando tenía sólo 18 meses y Lainie Jones ha pasado toda su vida luchando contra la enfermedad. Lee cómo los médicos de Lynn Cancer Institute ayudan a esta sobreviviente de cinco cánceres a ayudar a otros enfermos. Video en inglés por Alcyene de Almeida Rodrigues.)

"Las mujeres que nacen con este síndrome tienen casi un 100% de probabilidades de desarrollar cáncer de seno", dice Jane Skelton, M.D., oncóloga médica certificada por la Junta de Lynn Cancer Institute, que forma parte de Baptist Health. Subespecializada en oncología del seno, la Dra. Skelton trata a pacientes con cáncer de seno metastásico desde estadios iniciales hasta avanzados.

Qué es el síndrome de Li-Fraumeni

Según la ACS, el síndrome de Li-Fraumeni suele estar causado por mutaciones hereditarias en el gen TP53, que es un gen supresor de tumores. Un gen TP53 normal produce una proteína que ayuda a detener el crecimiento de células anormales.

Jane Skelton, M.D., oncóloga médica de Lynn Cancer Institute, una parte de Baptist Health

El síndrome de Li-Fraumeni puede aumentar el riesgo de padecer varios tipos de cáncer, como sarcoma (osteosarcoma y sarcomas de tejidos blandos), leucemia, cáncer cerebral (sistema nervioso central), cáncer de la corteza suprarrenal y cáncer de seno.

La ACS afirma que estos cánceres suelen desarrollarse en adultos relativamente jóvenes o incluso en niños, y que las personas con síndrome de Li-Fraumeni pueden desarrollar más de un cáncer a lo largo de su vida y también parecen tener un mayor riesgo de contraer cáncer por exposición a la radiación.

Demasiado joven para preocuparse por el cáncer de seno  

La Sra. Jones, que se crió en Coral Springs pero pasó ocho años trabajando en Nueva York antes de regresar finalmente al Sur de la Florida, dice que su experiencia con el cáncer empezó en 2008 cuando, a los 24 años, le diagnosticaron un carcinoma ductal in situ de seno (DCIS por sus siglas en inglés) en estadio 2.

"Mi médico me había recetado una mamografía, pero nunca me la hice porque siempre he comido bastante sano y, sinceramente, pensaba que era demasiado joven para preocuparme por el cáncer de seno", admite.

La Sra. Jones fue tratada con éxito en el centro oncológico MD Anderson de Houston. Sin embargo, debido a su predisposición genética al cáncer, ha tenido recurrencias en varios ganglios linfáticos desde el tratamiento inicial. También dice que a lo largo de los años ha "tenido melanoma varias veces, cáncer de tiroides dos veces, sarcoma pleomórfico de células fusiformes y cáncer suprarrenal detectado a tiempo".

Como consecuencia, la Sra. Jones debe seguir una terapia de mantenimiento el resto de su vida. Además de los chequeos periódicos con sus oncólogos de Houston y Miami, esto significa un régimen diario de pastillas de quimioterapia oral más una infusión de Herceptin, el fármaco anticanceroso de terapia dirigida, cada tres semanas.

La Sra. Jones se apresura a señalar que Herceptin, el fármaco de quimioterapia de mantenimiento de por vida que está tomando, es fruto de una investigación financiada por la ACS. "Es literalmente lo que me mantiene con vida".

En busca de la mejor atención oncológica de la región

Cuando el cáncer de seno de la Sra. Jones reapareció por tercera vez, se sometió a una quimioterapia agresiva con radioterapia. "No hay un buen momento para el cáncer, pero fue seis semanas antes de mi boda, así que no fue divertido", había señalado en un reportaje publicado en el periódico Sun Sentinel.

Cuando decidió regresar al Sur de la Florida, la Sra. Jones, se propuso encontrar un centro oncológico local que no sólo pudiera continuar con la terapia que le había salvado la vida, sino que también estuviera dispuesto a trabajar codo con codo con su equipo oncológico original de Houston. Su búsqueda la condujo la Dra. Skelton de Lynn Cancer Institute.

“Estaba buscando un centro oncológico que me atendiera lo mejor posible debido a mis múltiples diagnósticos de cáncer y a que vivo con el síndrome de Li-Fraumeni. Estoy muy agradecida de haber encontrado al Lynn Cancer Institute", dice la Sra. Jones. "La Dra. Skelton es la mejor. Es atenta, compasiva y agradable, y siempre va más allá para asegurarse de que estoy recibiendo la mejor atención y siempre informa a mis otros médicos desde lejos”.

La Dra. Skelton dice que el historial de múltiples tumores malignos de la Sra. Jones y su predisposición a múltiples cánceres es único, y por esa razón está siendo seguida en Lynn Cancer Institute, así como por su equipo de atención en Houston. Dice que su paciente lleva varios años con un régimen estable y que le va "muy bien". Sigue viéndola cada seis semanas.

Sobreviviente de cáncer cinco veces

Cuando la Sra. Jones relata sus diversos periplos oncológicos, puede resultar difícil imaginar cómo encuentra tiempo y fuerzas para recaudar fondos para la ACS y ayudar a aumentar la concienciación sobre el cáncer.

"He sobrevivido cinco cánceres primarios, he hecho quimioterapia tres veces y no tengo indicios de enfermedad, y estoy en tratamiento de por vida", dice la Sra. Jones. Pero nunca se deja llevar por la autocompasión.

En vez, aprovecha su amplia experiencia personal con el cáncer y dedica su vida a ayudar a otras personas que padecen la enfermedad, sobre todo niños pequeños, dice la Sra. Jones, que se describe a sí misma como "extrovertida, divertida, sociable, muy positiva y energética, y alguien con un gran corazón". "Es por eso que trabajo para la ACS", añade. "Realmente es mi pasión y mi propósito".

La Dra. Skelton dice que la Sra. Jones es "extraordinaria por su capacidad de ser optimista y realista a la vez" y le atribuye el mérito de ser "proactiva y estar muy implicada en la educación del público, además de su trabajo como recaudadora de fondos para la atención oncológica." La oncóloga dice que el esposo de su paciente también ha sido "extremadamente comprensivo" y que han afrontado juntos su experiencia de cáncer "notablemente bien."

No tiene indicios de nueva enfermedad

Aunque la señora Jones está en riesgo tanto de nuevos cánceres, así como de la progresión de su cáncer de seno metastásico conocido, la Dra. Skelton dice que su pronóstico es "actualmente favorable." "No hay indicios de nueva enfermedad y actualmente está relativamente asintomática debido a su terapia contra el cáncer".

A diferencia de la mayoría de los pacientes, señala la Dra. Skelton, la Sra. Jones debe someterse a exploraciones frecuentes debido a su predisposición genética al cáncer. "Se somete a una resonancia magnética cada tres meses, lo cual no es lo habitual en la mayoría de los pacientes", afirma la Dra. Skelton.

Viviendo de un escán a otro

Hoy, la Sra. Jones dice que se está recuperando bien y que ha vuelto a hacer lo que le gusta: ayudar a los niños con cáncer trabajando incansablemente para recaudar fondos para la atención del cáncer pediátrico, incluso mientras sigue luchando su propia batalla de por vida contra la enfermedad.

"Me siento muy agradecida de ser paciente de Lynn Cancer Institute. Aquí no hay egos y es realmente un equipo dinámico", dice la Sra. Jones. "Siempre digo que soy la nueva cara del cáncer. Vivo en incrementos de tres meses, de un escán a otro. Vivo con esto. Así me mantengo positiva".

Mientras tanto, la Sra. Jones está deseando celebrar su 40 cumpleaños en diciembre. "Es un gran cumpleaños", dice. "También es el 15º aniversario de mi primer diagnóstico de cáncer de seno. Me han dado el don de la vida y creo que es importante compartirlo".

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